У моих коллег по работе ребёнок со спинально-мышечной атрофией, и им нужно успеть собрать 8 млн. руб. на следующий укол до 24 августа.

Вот ссылка на Instagram со всей информацией: @save_vera.

Ну а дальше будет история про то, как получилось, что я в это ввязался.

Изначально волонтёрской деятельностью, а именно поддержкой онкобольных, у меня стала заниматься супруга. Дальше у нас появился свой ребёнок, мы уехали в связи с проектом на моей работе на Сахалин, где встретили двух коллег, Свету и Кирилла. На тот момент они уже были женаты, но у них не было своих детей, и они иногда заходили к нам, играли с нашей дочерью, Софией.

Проект закончился без задержек, мы все вернулись в Москву счастливые, обогащённые новым опытом и заработанными деньгами, продолжали поддерживать связь, хотя и не могу сказать, что сильно дружили. Сначала появилась новость о том, что Света беременна, а через какое-то время, что у ребёнка обнаружен рак.

Хотя я опосредованно сталкивался с темой онкобольных, я вообще не знал, что рак бывает у детей. Кирилл и Света в итоге продали квартиру, чтобы оплатить лечение в клинике Самсунг в Южной Корее. Но лечение не помогло, и Ксюша умерла. Остались видео, на которых она играет, качается на качелях и интересуется всем, чем интересуется ребёнок в её возрасте.

После этого не знаю, что сказать Кириллу и Свете. Наверное, в такие моменты умирает что-то в тебе. Потом наступает новый день, понимаешь, что ты всё ещё жив, идёшь гулять с собакой, если выходной, то можно приготовить завтрак на всех. Делаешь что-то, а на сайтах фондов онкобольных десятки фотографий таких детей и ты не понимаешь, что ты можешь сделать для них, а ещё для многих других детей с со сложными заболеваниями.

Поскольку лично я не чувствовал в себе сил работать с такими вещами, в итоге занялся работой с фондами. Во-первых, я больше заточен на работу с организациями, слабо разбираюсь в фандрайзинге, маркетинге и юридических вопросах. Во-вторых, есть надежда, что фонды помогут профессионально в таких случаях.

В историю с Верой я не собирался влезать именно в связи с тем, что не разбираюсь, чем можно помочь. Просто шёл на работу и в голову пришла идея: а что если написать в листовке не душещипательные вещи и не подробности про диагноз, и не размещать трогательное фото ребёнка, а просто написать: вот 3 тысячи рублей, это же одно-два посещения кафе или две поездки на такси или одно посещение косметолога. Ведь можно от этого отказаться для того, чтобы изменить что-то.

Дело даже не в жизни конкретного человека, а в том, что одна победа даёт надежду. Надежду на то, что побеждает не Минздрав с его отказом лечить детей с СМА и не равнодушие людей, а побеждает жизнь. В итоговой версии брошюры этого не было. Представители поколения Z, которых я попросил сделать брошюру, посчитали, что если писать про 3 тысячи рублей, это тоже про выпрашивание. ОК, подумал я, пусть будет делегирование.

Дальше нужно найти типографию, распечатать брошюру, раздать. Такие простые приземлённые действия, которые в итоге, надеюсь, повлияют на одну жизнь. Честно, я не верю в распространение информации в интернете, блоггинг, теггинг и инстаграмминг. Вижу лайки, которые не решают абсолютютно ничего. Думаю, что интернет не является дойной коровой или феей, которая исполняет все твои желания. У меня есть блог, и я не могу написать про это. Давай, интернетик, удиви меня.